uh

Liever doof of blind? Luisteren en horen is iets anders…

  • geplaatst door Anne Spies in
  • Algemeen
  • 10-07-2015

Doof of blind, wat kies jij?

Usher groep

Mensen met het Ushersyndroom kunnen niet kiezen, zij zijn doof of slechthorend geboren en gaan steeds slechter horen én zien. Uiteindelijk worden zij doofblind.

Ushersyndroom is erfelijk en zeldzaam: in Nederland hebben ongeveer 1.000 mensen deze erfelijke ziekte en wereldwijd 400.000.

Er is tot op heden nog geen behandeling mogelijk maar er is hoop. Er zijn veelbelovende ontwikkelingen voor zowel onze toekomst als de nieuwe generatie met Ushersyndroom. Jonge kinderen hoeven misschien helemaal geen beperking meer te ervaren in horen en zien.

Het campagneteam Ushersyndroom zet zich volledig belangeloos in voor het werven van donaties om onderzoeken te financieren.

Hierbij worden wij mede ondersteund door Anne Spies. Als ambassadeur van onze stichting begeleidt Anne ons in de techniek van spreken, presenteren en pitchen en geeft ze mediatraining. Hoe bijzonder is deze samenwerking waar wij, mensen met een beperking in horen én zien, door Anne, met talent in kijken en luisteren, tot nieuwe vaardigheden komen.

media usher groep

Mensen met Ushersyndroom kunnen niet goed horen en niet goed zien maar de inzet van beiden zintuigen zijn groot omdat er geen compensatiemogelijkheden zijn. Luisteren met een half oor of alles in het oog houden is onmogelijk maar mensen met Ushersyndroom lijken juist daardoor een andere sensitiviteit te ontwikkelen om toch veel informatie te verkrijgen. Anne lijkt deze sensitiviteit bijzonder goed te verstaan. Met haar gave om mensen te verbinden en mooie dingen mogelijk te maken zijn wij veel verder gekomen in onze hoop op een behandeling om het verdere proces van achteruitgang in horen en zien stop te zetten.

Op onze site, http:// www.ushersyndroom.nl vind je informatie over Ushersyndroom, de onderzoeken die Ushersyndroom steunt en de acties die we ondernemen. Maar dit kunnen we niet alleen, help je ook mee?

Ivonne Bressers  “er is een verschil tussen luisteren en horen”

 

 

 

Lees ook

Wat te doen met tranen tijdens de training?

In mijn studio wordt heel wat af gesnotterd. Tranen vloeien soms in de eerste paar uren, of zelfs al bij binnenkomst. Van verdriet, van opluchting, van wat er in je gebeurt als je vertelt. Bij de start van een training of coaching delen we iets van onze levensverhalen. Vertellen we kort iets over waar je […]

lees verder
‘Als ik maar niet breek’

Je gaat spreken op een begrafenis, of op een andere bijeenkomst die emotioneel is of kan zijn. ‘Heb je nog tips & tricks, Anne Spies?’, zo wordt me vaak gevraagd. Ik houd niet zo van tips & tricks. Ik houd wel van zichtbare emoties. Maar de grootste angst van mensen is vaak dat ze zichtbaar […]

lees verder
Promovendi, vraag een kind om feedback

Lieve promovendi, Een vader komt bij me voor een coaching rondom zijn promotie. Hij laat me dit briefje zien en is ontroerd en ik ook. Zijn zoon van negen heeft geluisterd naar zijn lekenpraatje en dit lijstje opgeschreven. Ik zie het voor me; vader en zoon samen op zolder. Zoonlief op een stoel ingespannen luisterend […]

lees verder
deze week
  • maandag 26 februari
  • telefonisch SPREEKuur (8:00 - 10:00)
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31D, 6584 AC Molenhoek — ochtend

  • maandag 26 februari
  • Secretariaat
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31 D, 6584 AC Molenhoek (LB) — ochtend

  • donderdag 29 februari
  • Voorbereiding plenaire bespreking
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31D, 6584 AC Molenhoek — middag
  • in samenwerking met Luka Katzenbauer

  • vrijdag 01 maart
  • train de trainer (dag 2)
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31D, 6584 AC Molenhoek — hele dag
  • in samenwerking met Henriette Visser

  • zaterdag 02 maart
  • Train de Trainer (dag 3)
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31D, 6584 AC Molenhoek, Nederland — hele dag
  • in samenwerking met Alex Boon

dit jaar
contact