als ik eerlijk ben…

Liever doof of blind? Luisteren en horen is iets anders…

  • geplaatst door Anne Spies in
  • Algemeen
  • 10-07-2015

Doof of blind, wat kies jij?

Usher groep

Mensen met het Ushersyndroom kunnen niet kiezen, zij zijn doof of slechthorend geboren en gaan steeds slechter horen én zien. Uiteindelijk worden zij doofblind.

Ushersyndroom is erfelijk en zeldzaam: in Nederland hebben ongeveer 1.000 mensen deze erfelijke ziekte en wereldwijd 400.000.

Er is tot op heden nog geen behandeling mogelijk maar er is hoop. Er zijn veelbelovende ontwikkelingen voor zowel onze toekomst als de nieuwe generatie met Ushersyndroom. Jonge kinderen hoeven misschien helemaal geen beperking meer te ervaren in horen en zien.

Het campagneteam Ushersyndroom zet zich volledig belangeloos in voor het werven van donaties om onderzoeken te financieren.

Hierbij worden wij mede ondersteund door Anne Spies. Als ambassadeur van onze stichting begeleidt Anne ons in de techniek van spreken, presenteren en pitchen en geeft ze mediatraining. Hoe bijzonder is deze samenwerking waar wij, mensen met een beperking in horen én zien, door Anne, met talent in kijken en luisteren, tot nieuwe vaardigheden komen.

media usher groep

Mensen met Ushersyndroom kunnen niet goed horen en niet goed zien maar de inzet van beiden zintuigen zijn groot omdat er geen compensatiemogelijkheden zijn. Luisteren met een half oor of alles in het oog houden is onmogelijk maar mensen met Ushersyndroom lijken juist daardoor een andere sensitiviteit te ontwikkelen om toch veel informatie te verkrijgen. Anne lijkt deze sensitiviteit bijzonder goed te verstaan. Met haar gave om mensen te verbinden en mooie dingen mogelijk te maken zijn wij veel verder gekomen in onze hoop op een behandeling om het verdere proces van achteruitgang in horen en zien stop te zetten.

Op onze site, http:// www.ushersyndroom.nl vind je informatie over Ushersyndroom, de onderzoeken die Ushersyndroom steunt en de acties die we ondernemen. Maar dit kunnen we niet alleen, help je ook mee?

Ivonne Bressers  “er is een verschil tussen luisteren en horen”

 

 

 

Lees ook

Mensenwerk

Met deze twee ex-advocaten werkte ik samen in het OSR Women Leadership Programme. Twee mannen die een dag lang meededen, meedachten en meevoelden met de zeer getalenteerde vrouwelijke advocaat-deelnemers. Het was fijn om met deze mensen samen te werken, voor wie gelijkwaardige samenwerking vanzelfsprekend is. Het was een mooie leerrijke dag: pitchen, verhalen vertellen, poneren, […]

lees verder
De meisjes Elshof

Bijzonder verhaal: vijf zusjes die allemaal in hetzelfde dorp wonen. We hebben in 2016 een dag verhalen vertellen georganiseerd bij Spies & Spreken. Tante Wies, tante Marijke, tante Toos, tante Margot en mijn moeder samen met hun dochters Mieke, Lotte, Marjolein, Monique, Nicolette, Esther en ik. Leonie van Slingelandt heeft alles gefilmd en een uur […]

lees verder
Een voorbeeld speech op kaartjes

Als je jouw intenties helder hebt en de route door je verhaal weet, maak dan kleine handige kaartjes (in PowerPoint) Schrijf steekwoorden en korte zinnen op en print de kaartjes voor in je hand. Stel hardop vragen, dat houdt ons geboeid. Gebruik gewone taal, dat spreekt iedereen aan. Fijn als je ons echt aankijkt, of […]

lees verder
deze week
  • maandag 23 januari
  • telefonisch SPREEKuur (8:00 - 10:00)
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31D, 6584 AC Molenhoek — ochtend

  • maandag 23 januari
  • Secretariaat
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31 D, 6584 AC Molenhoek (LB) — ochtend

  • maandag 23 januari
  • individuele coaching (promovenda)
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31D, 6584 AC Molenhoek — middag

  • dinsdag 24 januari
  • presenteren voor onderzoekers- (Radboud University)
  • Conferentieoord de Poort, Bisseltsebaan 34, 6561 KC Groesbeek — ochtend

  • woensdag 25 januari
  • congresvoorbereiding (radiologen)
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31D, 6584 AC Molenhoek — ochtend

  • woensdag 25 januari
  • individuele coaching (oratie - arts)
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31D, 6584 AC Molenhoek — middag

  • donderdag 26 januari
  • Nederlandse les
  • middag

  • vrijdag 27 januari
  • presenteren (master - politie academie)
  • Politieacademie en conferentie- en vergaderlocatie, Locatie Warnsveld, Rijksstraatweg 127, 7231 AD Warnsveld, Nederland — hele dag

dit jaar
contact