Doof of blind, wat kies jij?

Mensen met het Ushersyndroom kunnen niet kiezen, zij zijn doof of slechthorend geboren en gaan steeds slechter horen én zien. Uiteindelijk worden zij doofblind.

Ushersyndroom is erfelijk en zeldzaam: in Nederland hebben ongeveer 1.000 mensen deze erfelijke ziekte en wereldwijd 400.000.

Er is tot op heden nog geen behandeling mogelijk maar er is hoop. Er zijn veelbelovende ontwikkelingen voor zowel onze toekomst als de nieuwe generatie met Ushersyndroom. Jonge kinderen hoeven misschien helemaal geen beperking meer te ervaren in horen en zien.

Het campagneteam Ushersyndroom zet zich volledig belangeloos in voor het werven van donaties om onderzoeken te financieren.

Hierbij worden wij mede ondersteund door Anne Spies. Als ambassadeur van onze stichting begeleidt Anne ons in de techniek van spreken, presenteren en pitchen en geeft ze mediatraining. Hoe bijzonder is deze samenwerking waar wij, mensen met een beperking in horen én zien, door Anne, met talent in kijken en luisteren, tot nieuwe vaardigheden komen.

Mensen met Ushersyndroom kunnen niet goed horen en niet goed zien maar de inzet van beiden zintuigen zijn groot omdat er geen compensatiemogelijkheden zijn. Luisteren met een half oor of alles in het oog houden is onmogelijk maar mensen met Ushersyndroom lijken juist daardoor een andere sensitiviteit te ontwikkelen om toch veel informatie te verkrijgen. Anne lijkt deze sensitiviteit bijzonder goed te verstaan. Met haar gave om mensen te verbinden en mooie dingen mogelijk te maken zijn wij veel verder gekomen in onze hoop op een behandeling om het verdere proces van achteruitgang in horen en zien stop te zetten.

Op onze site, http:// www.ushersyndroom.nl vind je informatie over Ushersyndroom, de onderzoeken die Ushersyndroom steunt en de acties die we ondernemen. Maar dit kunnen we niet alleen, help je ook mee?

Ivonne Bressers  “er is een verschil tussen luisteren en horen”