als ik eerlijk ben…

Liever doof of blind? Luisteren en horen is iets anders…

  • geplaatst door Anne Spies in
  • Algemeen
  • 10-07-2015

Doof of blind, wat kies jij?

Usher groep

Mensen met het Ushersyndroom kunnen niet kiezen, zij zijn doof of slechthorend geboren en gaan steeds slechter horen én zien. Uiteindelijk worden zij doofblind.

Ushersyndroom is erfelijk en zeldzaam: in Nederland hebben ongeveer 1.000 mensen deze erfelijke ziekte en wereldwijd 400.000.

Er is tot op heden nog geen behandeling mogelijk maar er is hoop. Er zijn veelbelovende ontwikkelingen voor zowel onze toekomst als de nieuwe generatie met Ushersyndroom. Jonge kinderen hoeven misschien helemaal geen beperking meer te ervaren in horen en zien.

Het campagneteam Ushersyndroom zet zich volledig belangeloos in voor het werven van donaties om onderzoeken te financieren.

Hierbij worden wij mede ondersteund door Anne Spies. Als ambassadeur van onze stichting begeleidt Anne ons in de techniek van spreken, presenteren en pitchen en geeft ze mediatraining. Hoe bijzonder is deze samenwerking waar wij, mensen met een beperking in horen én zien, door Anne, met talent in kijken en luisteren, tot nieuwe vaardigheden komen.

media usher groep

Mensen met Ushersyndroom kunnen niet goed horen en niet goed zien maar de inzet van beiden zintuigen zijn groot omdat er geen compensatiemogelijkheden zijn. Luisteren met een half oor of alles in het oog houden is onmogelijk maar mensen met Ushersyndroom lijken juist daardoor een andere sensitiviteit te ontwikkelen om toch veel informatie te verkrijgen. Anne lijkt deze sensitiviteit bijzonder goed te verstaan. Met haar gave om mensen te verbinden en mooie dingen mogelijk te maken zijn wij veel verder gekomen in onze hoop op een behandeling om het verdere proces van achteruitgang in horen en zien stop te zetten.

Op onze site, http:// www.ushersyndroom.nl vind je informatie over Ushersyndroom, de onderzoeken die Ushersyndroom steunt en de acties die we ondernemen. Maar dit kunnen we niet alleen, help je ook mee?

Ivonne Bressers  “er is een verschil tussen luisteren en horen”

 

 

 

Lees ook

Luka uitzwaaien

Zo daar zijn we dan… een half jaar verder. Ik kan me de eerste dag nog herinneren alsof het gister was. Een heel raar gevoel dat de tijd zo snel kan gaan. Ik kan nu officieel zeggen dat ik GESPIEST ben. Ik weet niet of ik daar blij mee zou moeten zijn, als dat echt […]

lees verder
Hoe overtuig je met je stem?

Eindig een zin met een lagere stem en je klinkt geruststellend en overtuigend. Om jou kunnen we niet heen. Wat je vertelt klinkt waar. “Vragend spreken” is diep verankerd in onze spreekcultuur. We horen het in elke training gebeuren. Met de beste bedoelingen houden mensen hun hoofd scheef, kijken vragend (wenkbrauwen omhoog) én eindigen hun […]

lees verder
Speechen: dans de woorden in vrijheid

Wat verlang ik naar de tango. De muziek, de dans, de afstemming, de subtiliteit, de nabijheid van samen en de vrijheid van improviseren. Begin 2020 schreef ik: Die ene tango was subliem: het voelde als dansen door de Hemel. Precies de muziek die me in vervoering brengt. Een aangename, subtiele, doortastende en fris-ruikende man die […]

lees verder
deze week
    contact