uh

Liever doof of blind? Luisteren en horen is iets anders…

  • geplaatst door Anne Spies in
  • Algemeen
  • 10-07-2015

Doof of blind, wat kies jij?

Usher groep

Mensen met het Ushersyndroom kunnen niet kiezen, zij zijn doof of slechthorend geboren en gaan steeds slechter horen én zien. Uiteindelijk worden zij doofblind.

Ushersyndroom is erfelijk en zeldzaam: in Nederland hebben ongeveer 1.000 mensen deze erfelijke ziekte en wereldwijd 400.000.

Er is tot op heden nog geen behandeling mogelijk maar er is hoop. Er zijn veelbelovende ontwikkelingen voor zowel onze toekomst als de nieuwe generatie met Ushersyndroom. Jonge kinderen hoeven misschien helemaal geen beperking meer te ervaren in horen en zien.

Het campagneteam Ushersyndroom zet zich volledig belangeloos in voor het werven van donaties om onderzoeken te financieren.

Hierbij worden wij mede ondersteund door Anne Spies. Als ambassadeur van onze stichting begeleidt Anne ons in de techniek van spreken, presenteren en pitchen en geeft ze mediatraining. Hoe bijzonder is deze samenwerking waar wij, mensen met een beperking in horen én zien, door Anne, met talent in kijken en luisteren, tot nieuwe vaardigheden komen.

media usher groep

Mensen met Ushersyndroom kunnen niet goed horen en niet goed zien maar de inzet van beiden zintuigen zijn groot omdat er geen compensatiemogelijkheden zijn. Luisteren met een half oor of alles in het oog houden is onmogelijk maar mensen met Ushersyndroom lijken juist daardoor een andere sensitiviteit te ontwikkelen om toch veel informatie te verkrijgen. Anne lijkt deze sensitiviteit bijzonder goed te verstaan. Met haar gave om mensen te verbinden en mooie dingen mogelijk te maken zijn wij veel verder gekomen in onze hoop op een behandeling om het verdere proces van achteruitgang in horen en zien stop te zetten.

Op onze site, http:// www.ushersyndroom.nl vind je informatie over Ushersyndroom, de onderzoeken die Ushersyndroom steunt en de acties die we ondernemen. Maar dit kunnen we niet alleen, help je ook mee?

Ivonne Bressers  “er is een verschil tussen luisteren en horen”

 

 

 

Lees ook

Pap, vertel eens over jouw promotie

Hi Lieve Anne, Leuk wat jullie gaan doen op jouw website over promoveren! Hier de nodige informatie: Ik ben Ferdinand Spies en ben op 9 juni 1938 geboren in Meester Cornelis (het huidige Jatinegara ) in Nederlands Indië 23 juni 1975 gepromoveerd  in de senaatszaal van de Rijks Universiteit Utrecht.  Mijn promotoren waren dr. P.F.Elbers en prof.dr. W.Th. […]

lees verder
Lekenpraatje online – promoveren

Je dissertatie is af, maar je vreest voor de verdediging. Je hebt hard aan je proefschrift gewerkt, de datum van je online promotie staat vast, een handje vol mensen mag live aanwezig zijn. De rest via een livestream. Nu blader je elke dag door je eigen boekwerk, waar toch nog kleine fouten in staan. Je […]

lees verder
Online je proefschrift verdedigen

Verdikkie promoveren moet online… Is dat nadelig of zijn er ook voordelen? Het is een eenmalig academisch theaterstuk waarin jij de hoofdrol gaat spelen. Live – online – hybride – half – half… we ondersteunen je graag bij alle varianten. In onze masterclass Beproefd Promoveren oefenen we in een klein groepje promovendi van verschillende universiteiten […]

lees verder
deze week
  • maandag 19 april
  • telefonisch SPREEKuur (8:00 - 10:00)
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31D, 6584 AC Molenhoek — ochtend

  • maandag 19 april
  • Secretariaat
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31 D, 6584 AC Molenhoek (LB) — ochtend

  • dinsdag 20 april
  • dagvoorzitters training
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31D, 6584 AC Molenhoek — middag
  • in samenwerking met NVvR - Beng! - Milou Bitter

  • woensdag 21 april
  • coaching - online presenteren - bestuurder
  • Spies & Spreken, Lindenlaan 31D, 6584 AC Molenhoek — ochtend
  • in samenwerking met Saskia Jaquet

  • vrijdag 23 april
  • Presenteren (leergang)
  • ochtend
  • in samenwerking met Harry Heyblok

dit jaar
contact